복지교육위원회 마재광 의원입니다. 존경하는 89만 청주시민 여러분, 발언의 기회를 주신 임은성 의장님을 비롯한 선배ㆍ동료의원님들 그리고 이장섭 시장님을 비롯한 공직자 여러분들의 노고에 깊은 감사를 드립니다. 

오늘 저는 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스의 안정적인 운영과 제공 기관 확충의 필요성에 대해 말씀드리고자 합니다. 얼마 전 26세 최중증 자폐성 장애인을 돌보고 계신 어머님에게 한 통의 편지를 받았습니다. 어머님은 편지에서 이렇게 말씀하셨습니다.

(영상화면에 자료를 제시하며)

“통합돌봄서비스 대상자로 선정됐다는 소식을 듣고 이제야 희망이 생겼습니다. 하지만 현실은 대기번호 7번이었습니다. 다시 절망의 늪입니다.” 최중증 발달장애인은 우리가 흔히 생각하는 장애와는 다릅니다. 자신의 의사를 제대로 표현하지 못하고, 머리를 벽에 부딪치거나 손을 깨무는 등의 자해 행동을 보이기도 합니다. 갑작스럽게 물건을 던지거나 자신과 타인을 다치게 하는 도전적 행동이 반복되는 경우도 있습니다. 혼자서는 식사도, 목욕도, 화장실도 해결하기 어려워 하루 24시간 누군가의 보호와 돌봄이 필요한 상황입니다. 때문에 이분들에게 돌봄은 단순한 복지서비스가 아니라 생존을 위한 필수 조건입니다. 그리고 그 생존의 무게는 대부분 가족, 특히 부모가 오롯이 감당하고 있습니다. 이분들에겐 잠시의 외출도 쉽지 않습니다. 밤에도 깊이 잠들지 못한 채 혹시 자녀가 다치지는 않을까, 누군가를 다치게 하지는 않을까 하는 불안 속에 하루하루를 버티며 직장을 포기하고, 자신의 건강마저 뒤로 미룬 채 살아갑니다. 그 부모님들이 바라는 것은 결코 특별한 혜택이 아닙니다. 잠시라도 안심하고 숨을 돌릴 수 있는 시간, 안전하게 돌봄을 받을 수 있는 기회 그것이 전부입니다. 우리는 많은 시민이 이용하는 정책에 관심을 기울입니다. 그러나 복지는 이용하는 사람의 숫자만으로 그 가치가 결정되어서는 안 됩니다. 최중증 발달장애인은 우리 사회에서 가장 작은 목소리를 가진 시민들입니다. 그리고 그 가족들은 오랜 돌봄 속에 지쳐 이제는 목소리조차 내기 어려운 분들입니다. 복지 사각지대에 놓인 소수의 목소리를 외면하지 않는 것, 가장 도움이 절실한 시민을 먼저 살피는 것, 저는 그것이 지방정부의 존재 이유이며, 지방의회가 반드시 지켜야 할 책무라고 생각합니다. 바로 이러한 이유 때문에 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스가 필요합니다. 이 서비스는 18세 이상 65세 미만의 발달장애인 가운데 자해나 타해 등 도전적 행동이 심해 전문적인 돌봄이 필요한 분들을 대상으로 맞춤형 돌봄을 제공하는 제도입니다.

(영상화면에 자료를 제시하며)

현재 청주시에는 주간 개별형 서비스 제공 기관은 3개소, 그룹형은 2개소, 24시간 개별형 서비스는 단 1개소만 운영되고 있습니다. 그 결과 현재 주간 개별형 서비스에는 6명, 그룹형은 9명의 대기자가 발생했고, 이 중 그룹형은 65세까지 이용 갱신이 가능하기에 대기자들의 기다림이 언제 끝날지 기약이 없는 상황입니다. 오늘도 누군가는 희망을 품고 신청서를 제출하지만 돌아오는 것은 ‘대기’라는 두 글자뿐입니다. 이에 본 의원은 청주시에 다음 세 가지를 촉구합니다. 첫째, 청주시 최중증 발달장애인의 현황과 돌봄 수요를 체계적으로 조사하여 정책의 기초 자료를 마련해 주십시오. 둘째, 장기 대기자가 발생하지 않도록 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스 제공 기관을 추가 지정하고, 공급을 확대해 주십시오. 셋째, 전문인력 확보와 종사자 처우 개선을 통해 서비스의 질과 지속 가능성을 함께 높여 주십시오. 존경하는 시장님 그리고 관계공무원 여러분! 복지는 어려운 사람을 돕는 정책을 넘어 시민의 삶을 지키는 공공의 책임입니다. 다수의 시민이 이용하는 정책도 중요합니다. 하지만 소수라는 이유로, 목소리가 작다는 이유로 복지 사각지대에 놓인 시민을 외면하는 순간 그 도시의 복지는 완성될 수 없습니다. 최중증 발달장애인도 지역사회에서 안전하게 살아갈 권리가 있습니다. 그 가족들도 잠시라도 마음 놓고 숨을 돌릴 권리가 있습니다. 89만 청주시에 걸맞은 복지는 누구나 누릴 수 있는 복지이면서도 가장 약한 시민까지 품어 낼 수 있는 복지여야 합니다. 청주시가 더 이상 가족들에게 대기번호가 아닌 희망을 드릴 수 있도록 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스의 체계적인 수요조사와 제공 기관 확충에 적극 나서 주실 것을 강력히 촉구드립니다. 경청해 주셔서 감사합니다.